Em 29 de fevereiro comemoramos o dia de conscientização das Doenças Raras. Este dia foi selecionado por ser tão raro quanto as doenças lembradas nesta data.
Doenças raras e muitas pessoas
As doenças raras são aquelas pouco frequentes na população. No Brasil uma doença é considerada rara quando afeta menos de 65 pessoas a cada 100.000 habitantes. Se, por um lado, quando consideradas individualmente, afetam poucas pessoas; por outro, existem mais de 6000 doenças raras, e, por isso o número de pessoas que convivem com uma doença rara na população é expressivo. Muitos autores consideram isto um paradoxo. Outra característica é que tais doenças são, na sua maioria, crônicas e de etiologia genética.
Como é viver com uma doença rara?
A experiência de viver com uma doença rara afeta não só o indivíduo mas todas as pessoas que compõe sua rede de relações familiares e de amizades. A necessidade de cuidados de forma constante, o pouco conhecimento sobre a condição, a inexistência de tratamentos específicos são algumas das dificuldades que pessoas com doenças raras experimentam ao longo de suas vidas.
Política das doenças raras no Brasil
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi promulgada no Brasil em 2014. Um de seus objetivos é facilitar o acesso de pessoas com doenças raras ao sistema de saúde. Tal Política prevê, por exemplo, a criação de centros especializados em doenças raras. Desta forma, o tratamento multidisciplinar destes pacientes fica mais fácil. No entanto, este processo vem ocorrendo de forma muito lenta e, até o momento apenas 8 centros foram cadastrados em todo o país, o que não é suficiente para o atendimento desta população.
A participação da sociedade é fundamental não só para a elaboração de políticas voltadas às pessoas com doenças raras, mas também para que as políticas já existentes saiam do papel e possam melhorar a vida deste grupo.
Fonte:
Lima, MAFD. As associações de pacientes com doenças raras e as mídias sociais [tese]. [Rio de Janeiro]: Instituto Nacional de Saúde da Criança, da Mulher e do Adolescente Fernandes Figueira; 2018.
Ministério da Saúde. Doenças raras: o que são, causas, tratamento, diagnóstico e prevenção [Internet]. Distrito Federal: Ministério da Saúde; c.2013-2020.
Disponível em: www.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras