Em 29 de fevereiro comemoramos o dia de conscientização das Doenças Raras. Este dia foi selecionado por ser tão raro quanto as doenças lembradas nesta data. As doenças raras são aquelas pouco frequentes na população. No Brasil considera-se que uma doença seja rara quando afeta menos de 65 pessoas a cada 100.000 habitantes.Quando consideradas individualmente, afetam poucas pessoas. No entanto, existem mais de 6000 doenças raras, e, por isso o número de pessoas que convivem com uma doença rara na população é expressivo. Muitos autores consideram isto um paradoxo. Outra característica é que tais doenças são, na sua maioria, crônicas e de etiologia genética.
A experiência de viver com uma doença rara afeta não só o indivíduo mas todas as pessoas que compõe sua rede de relações familiares e de amizades. A necessidade de cuidados de forma constante, o pouco conhecimento sobre a condição, a inexistência de tratamentos específicos são algumas das dificuldades que pessoas com doenças raras experimentam ao longo de suas vidas.
Em 2014 foi promulgada, no Brasil, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras que tem como um de seus objetivos facilitar o acesso de pessoas com doenças raras ao sistema de saúde. Tal Política prevê, entre outras coisas, a criação de centros especializados em doenças raras que facilitariam o tratamento multidisciplinar destes pacientes. No entanto, este processo vem ocorrendo de forma muito lenta e, até o momento apenas 8 centros foram cadastrados em todo o país, o que não é suficiente para o atendimento desta população.
A participação da sociedade é fundamental não só para a elaboração de políticas voltadas às pessoas com doenças raras, mas também para que as políticas já existentes saiam do papel e possam melhorar a vida deste grupo.
Fonte:
Lima, MAFD. As associações de pacientes com doenças raras e as mídias sociais [tese]. [Rio de Janeiro]: Instituto Nacional de Saúde da Criança, da Mulher e do Adolescente Fernandes Figueira; 2018.
Ministério da Saúde. Doenças raras: o que são, causas, tratamento, diagnóstico e prevenção [Internet]. Distrito Federal: Ministério da Saúde; c.2013-2020.
Disponível em: www.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras